화니타의 아이스버킷 챌린지 | 오르비
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화니타 [346903] · MS 2010 · 쪽지

2014-08-28 18:49:09
조회수 2,855

화니타의 아이스버킷 챌린지

게시글 주소: https://orbi.kr/0004818424











안녕하세요 화니타입니다
평소 글도 잘 쓰지 않는 비네임드이지만 어제 platonattack님의 지목을 받아
이렇게 아이스 버킷 챌린지에 참가하게 되어 영광으로 생각합니다.


원래라면 어제 바로 글을 올리려고 했으나 사정이 생겨 오늘 할아버지 댁에서 돌아와서
이렇게 뒤늦게나마 글을 쓰게 된점 이해해 주시면 감사드리겠습니다.
 

어제 제가 지목당했다는 소식을 듣고 깜짝놀라 부랴부랴 돈을 찾아보았지만 수중에 있는 돈은 3만원이 최대였습니다. 부모님께 돈 타서 쓰는 불효자 대학생이라 차마 3만원 밖에 기부하지 못하게 되어서 개인적으로 참 안타깝게 생각합니다.ㅠㅠ 박령찡만큼 큰 액수는 아니지만 그래도 제 수중에서 제가 할 수 있는 성의는 다했다는 것에 의의를 두고 싶습니다.







우선 세 분을 먼저 지목하겠습니다


1. 최강덕후 친구인 꽃보다 반수 혹은 반수르님






2. 저보고 못생겼다 놀리셨던 Natural님





3. 늘 유쾌한 글로 유저들을 즐겁게 해주시는 비둘기관리자님





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사실 저는 '병'에 대해 평소 상당히 무지한 편이었습니다. 루게릭병도 스티븐 호킹 박사께서 겪고 계시는 병이라는 것만 알 뿐 그것이 구체적으로 어떤 증상으로 나타나는지 거의 알지 못했다 해도 무방했습니다.
하지만 이렇게 아이스버킷 챌린지에 소액의 기부나마 함으로써 그들이 겪고 있는 병이 무엇인지, 어떤 증상으로 나타나는지, 무엇이 원인인지 찾아보는 기회를 가질 수 있었던 것 같습니다.



루게릭 병에 대해 찾아보면 볼 수록 저는 문득 떠오르는 병이 하나 있었습니다.





'척추소뇌변성증'
















옛날 우연히 본 '1리터의 눈물'이라는 일드에서 처음 접한 척추소뇌변성증은 루게릭병과 비슷하게 몸이 서서히 마비되어 가 나중엔 정신은 멀쩡한데도 몸은 움직일 수 없는 병으로 당시 저에게 큰 충격을 주었습니다.


평범했던 한 소녀가 15살, 꽃이라면 꽃봉오리인 나이에 덜컥 큰 병에 걸려 서서히 몸이 마비되어 간다는 이 슬픈 드라마는 특히 실화를 바탕으로 만들어진 작품이었다는 점에서 제가 제 주위의 세계를 벗어나 이들의 상처에 조금이나마 공감할 수 있는 기회가 되었습니다.
 

위 드라마의 제목인 '1리터의 눈물'은 주인공인 아야가 평범한 소녀였던 자신이 병에 걸렸다는 것을 온전히 받아들이고 다시 웃을 수 있게 되기까지 그녀가 흘린 눈물을 뜻합니다.

불치병에 걸렸다는 사실을 알고, 그 대상이 자신이라는 것을 알게 되었을 때 이 사실을 바로 온전히 받아들일 수 있는 환자분들은 대체 얼마나 될까요?



주위에 그런 병을 앓고 계시는 분들이 없으니 자연스레 그들이 하루 하루 그토록 간절히 소망하는 것을 무엇인지, 어떤 고민을 겪는지, 혹은 이 세상을 어떻게 바라볼까하는 생각들을 하지 못했던 저였기에 이 드라마를 보면서 참 많은 반성을 했습니다.


우리가 '우리'와 다른 처지에 놓여있다고 생각하는 '그들'도 사실은 우리와 전혀 다르지 않다는 것.
그들에게 필요한 것은 그들을 특수하게 바라보는 시선도, 일회성에 그치는 관심도 아닐 것이며
그들을 진정으로 이해해주며 그들의 상처에 진심으로 사람들이 공감해 주는 것일 겁니다.






생명은 그 자체만으로도 가장 소중한 가치다.






루게릭병을 포함한 모든 불치병들을 앓고 있는 분들을 응원합니다.

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화니타 [346903]

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