사실 본인이 희귀병 갖고 있는데 모를 수도 있음
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특히 코드가 따로 없는 극희귀질환은 현실적으로 연구가 덜 진행됐거나 대학병원이 아니라 일반병원 의사들이면 생각보다 모르는 경우 많아요
그래도 유병 확률이랑 증상의 정도나 위험도랑 항상 반비례하는 것은 아니니까...
나이 먹고나서 알게된 경우인데 그래도 병원 초반엔 자주 가도 나중엔 확실히 덜 갈 수 있어서 부담도 많이 줄었네요
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