약값만 46억원…희소병 딸 살리러 국토대장정 나선 목사 아빠
2024-11-24 02:27:10 원문 2024-11-22 21:17 조회수 4,672
게시글 주소: https://orbi.kr/00070114391
[뉴스리뷰] [앵커] 근육이 점점 약해지는 희소병에 걸린 딸아이를 위해 국토대장정에 나선 아버지가 있습니다.
현재 유일한 치료법은 46억 원에 달하는 미국의 유전자 치료제를 맞는 것인데요. 아버지는 전국 곳곳을 걸으며 희망을 모으고 있습니다.
천재상 기자입니다. [기자] 만 3살 전사랑 양은 장난치는 것을 좋아하는 평범한 아이지만 사실은 스스로 몸을 움직이는 것이 쉽지 않습니다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이란 희소병을 앓고 있기 때문입니다. 이 병은 근육이 퇴행하면서 나중엔 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 근육병입니다.
...
-
2분 전 등록 | 원문 2025-02-28 17:42
0 3
[서울경제] 2010년대 초 이후 대학가에서 자취를 감췄던 ‘학점포기제’가 전격...
-
트럼프·젤렌스키, 정상회담서 “무례하다” 설전…광물협정 불발
35분 전 등록 | 원문 2025-03-01 09:14
0 2
트럼프 대통령과 볼로디미르 젤렌스키 우크라이나 대통령이 28일(현지시간) 백악관에서...
-
국민연금, 지난해 160조 수익냈다…역대 최고 수익률 비결은?
15시간 전 등록 | 원문 2025-02-28 15:40
2 6
국민연금공단이 지난해 160조원의 수익을 내며 역대 최고의 수익률을 기록한 것으로...
-
약사들 반발에 "다이소 3000원 영양제 안팔아"…두 손 든 제약사
15시간 전 등록 | 원문 2025-02-28 14:01
3 22
일양약품이 다이소에서 철수한다. 다이소 전용 건강기능식품(건기식)을 출시한 지...
-
전북의 이변… 서울 제치고 2036 올림픽 유치 후보지로
16시간 전 등록 | 원문 2025-02-28 18:14
1 12
전북특별자치도가 2036년 하계 올림픽 국내 유치 후보 도시로 선정됐다. 전북도는...
-
[단독] “트럼프 폭풍 韓 첫 직격”…알루미늄 제품에 관세 85% 때린다
17시간 전 등록 | 원문 2025-02-28 17:58
1 4
中 원자재 사용 우회수출 판단 韓 제품 모두에 중국 관세 적용 ‘중국 하청기지’...
-
[속보] 전북, 서울 제치고 2036 올림픽 유치 후보 도시 선정
18시간 전 등록 | 원문 2025-02-28 18:18
0 5
[속보] 전북, 서울 제치고 2036 올림픽 유치 후보 도시 선정
-
20시간 전 등록 | 원문 2025-02-28 16:08
3 1
한 교수가 온라인 교내 교수 전용 게시판에 윤석열 대통령의 비상계엄을 지지하는...
-
국방부, 사직 전공의 880명에게 입영 통보… 나머지 2400명은 최대 4년 대기
21시간 전 등록 | 원문 2025-02-28 12:56
1 5
군의관·공보의 입영 대상자 확정 국방부가 27일 올해 군의관·공보의 입영 대상자를...
-
02/28 12:48 등록 | 원문 2025-02-28 10:33
0 2
부천·성남·시흥·이천 등 4곳이 모두 경기형 과학고 설립이 확정됐다. 28일...
-
유튜버 ‘유우키’ 120만 유튜브 삭제…“한국서 성폭행 무고” [자막뉴스]
02/28 11:55 등록 | 원문 2025-02-28 11:25
14 32
일본 문화를 소개하며 구독자 121만명을 보유했던 한일 혼혈 인기 유튜버 유우키가...
-
여당 실세 의원 아들, 강남서 '던지기'로 마약 찾다가 적발
02/28 11:51 등록 | 원문 2025-02-28 09:10
3 0
[서울=뉴시스]최은수 기자 = 국민의힘 실세 국회의원의 아들인 30대 A씨가 서울...
-
'슈의 라면가게·동물농장 즐겨했는데"…'쥬니버' 26년 만에 종료
02/28 10:49 등록 | 원문 2025-02-27 17:30
3 18
[서울=뉴시스]윤정민 기자 = 국내 최초 어린이 전용 포털인 '쥬니버(쥬니어...
-
"독재자 젤린스키"라던 트럼프, 8일 만에 발뺌…"내가 그랬던가?"
02/28 10:17 등록 | 원문 2025-02-28 09:07
2 1
"내가 그렇게 말했다는 것 못 믿겠어" 관세 면제 요청한 英총리엔 "열심히...
-
[단독] ‘성심성의껏 헌금’에 월요일 1교시 예배까지…아직도 이런 중학교가
02/28 09:34 등록 | 원문 2025-02-28 08:47
1 2
2023학년도 2학기~2024학년도에는 매주 월요일 1교시에 별도의 교육과정(교과...
-
美하원서 '한국전쟁 종전선언·평화협정 촉구' 법안 발의
02/27 15:48 등록 | 원문 2025-02-27 06:23
2 2
미국 하원에서 한국 전쟁 종전과 평화협정 체결을 촉구하는 법안이 발의됐다....
-
[속보] '살인예고글' 올리면 최대 3년 징역형…국회 통과
02/27 14:26 등록 | 원문 2025-02-27 14:25
1 10
‘온라인 살인예고’ 등으로 불특정 다수에게 공포감을 조성하거나 위협하는 행위에 대해...
-
하루 40명 스스로 목숨 끊었다…작년 자살건수 13년 만에 최대
02/27 13:59 등록 | 원문 2025-02-26 20:33
2 3
작년 1만4천439명 잠정 집계…자살률은 11년 만에 최고 수준 男이 女보다 2배...
-
심야 무단이탈 고3에 1년간 기숙사 금지…인권위 "너무 심해"
02/27 13:44 등록 | 원문 2025-02-26 12:00
1 2
"과잉금지원칙 위배·학습권 침해"…학생 선도 조처 유연하게 개정 권고...
-
헌재 “감사원의 선관위 채용 직무감찰은 권한 침해…헌법에 위배”
02/27 12:27 등록 | 원문 2025-02-27 10:23
1 2
헌법재판소가 감사원이 헌법상 독립기구인 중앙선거관리위원회의 채용 특혜 의혹을 감사한...
저도 만원 쐈어요
정부가 현재 외치고 있는 필수의료패키지 내용 중 하나인 가치기반수가제가 도입되면 저런 희귀병은 완전히 안중에서 벗어나게 됩니다
그거 완전히 다수를 위한 소수의 의견 묵살 그런느낌아닌가여
맞습니다 ㅋㅋ 보건복지부는 자기네가 뭔 말을 하고 있는지도 모르고 아무 말이나 내뱉고 보는 식의 정책을 펼치고 있죠
이런건 공단에서 지원안 해줘요?
희귀병 치료약은 유명한거 아니면 보통 지원안됨. 46억지원이 오히려 싸게 먹히는 거라는 의견도 있긴하지만요ㅎㅎ