한방에 완치되는 데 주사값 25억···"아이들 살려주세요"

Question

[서울경제]

척수근위축증이라는 희귀 질병을 앓고 있는 12개월 딸을 둔 엄마가 '치료제를 맞을 수 있게 도와달라'는 청와대 청원을 올려 안타까움을 사고 있다.

15일 청와대 국민청원게시판에는 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 글이 올라왔다. 이 글은 지난 7일 게시됐으며 현재 6,200여명의 동의를 얻고 있다.

청원인은 척수성근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마다. '척수성근위축증(SMA)'은 유전자 결함으로 생기는 근육이 점차 위축되는 희귀 난치 근육병으로 치료를 제때 받지 못하면 두 돌전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병이라는 것이 청원인의 설명이다.

청원인의 딸아이는 태어난 직후 증상이 있었고 진단은 3개월쯤에 받았다. ‘스핀라자’라는 당시로서는 유일한 치료제를 맞을 수 있게 됐지만 병의 진행 속도가 빠른 상태로 현재는 목도 가누지 못해 누워서만 생활하고 있다. 스판라자가 유일한 치료제이기는 하지만 4개월마다 평생 투여해야 하며 이마저도 더 나빠지지 않도록 유지시켜 주는 정도의 치료제다.

우유도 1등급인데... · Accepted Answer

요약)
해당 희귀병을 치료하는 다른약제의 경우 스핀라자라고 첫 1년동안 6회접종 이후 1년에 3회씩 접종하며 주사 1회당 1억의 비용이 들어감. 우리나라에서는 보험적용이 되므로 1회에 약500만원으로 진료가 가능함
하지만 졸겐스마(1회사용 25억)와 달리 현상태 유지용 수준의 치료효과임 따라서 SMA환자 보호자들은 졸겐스마에 대해 보험적용을 요청한 상황

홍 준 표 · Answer

와 한번에 25억..

당신을위한 · Answer

국민청원 ㄹㅇ대나무숲됐네

부릉부릉소방차 · Answer

그걸 왜 국민 세금으로 해달라 하는거임?

한방에 완치되는 데 주사값 25억···"아이들 살려주세요"

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